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Il cittadino e la sanità. Dalla cura al prendersi cura.

Gradisca d'Isonzo, 26 settembre 2014

 
 
   
 

Summary

Il Servizio Sanitario, previsto dalla Costituzione, è entrato in vigore solo nel 1978, come universale e gratuito, centrato sulla prevenzione dei rischi per la salute derivanti da fattori biologici, lavorativi, socioeconomici, urbanistici. Le successive modifiche e integrazioni hanno portato ad una diversa articolazione della sanità pubblica, intesa principalmente come servizio al cittadino. Qualità delle prestazioni ed efficienza delle strutture sono i principali ispiratori del nuovo modello di sanità, per assicurare al cittadino prestazioni in tempi brevi e di qualità elevata. Le basi per l’attuale necessità di un costante miglioramento della qualità per rispondere al nuovo e complesso bisogno di salute, sono state poste dal processo di aziendalizzazione, avviato dopo che  nel 1964 la commissione per la riforma ospedaliera ha rilevato ed approvato la necessità di “trasformazione dell’opera pia, di stampo crispino in una azienda”. Si deve ad Achille De Giovanni, nella seconda metà del XIX secolo, la proposta di riconoscere che “l’ospedale è un’azienda”, concetto derivante dall’avvio della diffusione della matematizzazione della medicina e dell’approccio epidemiologico-statistico. Oggi questo concetto è reso obsoleto dalla necessità di considerare il buon funzionamento dell’azienda‑ospedale non tanto su criteri di spesa-ricavo, di numero di prestazioni, secondo un concetto di economia contabile, quanto, piuttosto, in termini di investimento e produzione di salute, secondo criteri di etica economica, alla base della quale dovrebbero essere posti i concetti di efficienza ed efficacia. Questo salto risulta necessario anche per ridurre la centralità dell’ospedale a favore del territorio, che dovrà essere ottenuto non rimanendo più all’interno di una cultura centrata esclusivamente sulla patologia, ma indirizzando l’attenzione prevalentemente  sulla persona. L’attenzione del medico, incentrata prevalentemente sull’organismo, sulle sue alterazioni e sui trattamenti più efficaci per ristabilire l’omeostasi o, quantomeno, per ridurre il danno deve estendere il raggio d’azione fino a dar voce ai drammi celati della persona non con la pretesa onnipotente e maniacale di porvi salvezza, ma con la disponibilità all’ascolto e alla partecipazione. Il passaggio da compiere è quello di portare a compimento un riassetto dell’organizzazione e delle sue funzioni orientato non più solo alla cura, ma al “prendersi cura”. Paradossalmente, al crescere della capacità di risolvere il male acuto, aumentano il numero e il peso delle cronicità. Oggi, infatti, le persone che escono dall’ospedale e sono portatrici di cronicità o di disabilità, spesso si ritrovano a dover ricomporre da sole percorsi terapeutici o di assistenza, nel migliore dei casi potendo contare solo sul supporto della famiglia. Occorre dunque superare la frammentarietà dei servizi, pure di eccellenza, che il Sistema sanitario offre. Sarà, allora, con il prendersi cura e con la continuità della cura, con una assistenza basata su un concetto di etica economica e non solo di economia, che il cittadino malato sarà veramente posto al centro della Sanità.Vengono, infine prese in considerazione alcune criticità esistenti in Regione FVG: controlli, appropriatezza, incidenza e mortalità per tumore della mammella, numero di prestazioni al di sotto dello standard di sicurezza per tumore della mammella e del colon, screening per il tumore della mammella, punti nascita.

Evoluzione del concetto di Sanità

La Costituzione ha definito i principi per democratizzare il sistema sanitario che, alla fine della guerra, si presentava arretrato sul piano sociale e organizzativo: diritto alla salute, dignità e libertà della persona, solidarietà, uguaglianza. Ma, solo 30 anni dopo, preceduta dalla riforma ospedaliera e dallo scioglimento delle mutue, è stata emanata nel 1978 la riforma sanitaria, che ha istituito il Servizio sanitario nazionale, universale e gratuito, centrato sulla prevenzione dei rischi per la salute derivanti da fattori biologici, lavorativi, socioeconomici, urbanistici, culturali e sull’integrazione territoriale dei servizi sociosanitari e degli ospedali nelle Unità sanitarie locali (USL) e nei Distretti sociosanitari di base. Le successive modifiche ed integrazioni hanno apportato modifiche radicali alla riforma sanitaria sul piano istituzionale e tecnico. Il primo punto riguarda la regionalizzazione del servizio sanitario. In secondo luogo si è proceduto alla aziendalizzazione delle USL e dei grandi ospedali, trasformati in aziende autonome.

Il processo di aziendalizzazione delle strutture sanitarie ha posto le basi per una diversa articolazione della sanità pubblica, intesa principalmente come servizio al cittadino. Qualità delle prestazioni ed efficienza delle strutture sono i principali ispiratori del nuovo modello di sanità, per assicurare al cittadino prestazioni in tempi brevi e di qualità elevata. Pertanto, le strutture sanitarie hanno dovuto avviare percorsi di costante miglioramento della qualità per rispondere al nuovo e complesso bisogno di salute e dotarsi di strumenti di verifica delle performance rispetto alle attese espresse dai cittadini. Inoltre, il D.Lgs 502/92 e le successive integrazioni e modificazioni hanno posto in rilievo l’esigenza di valorizzare il processo di crescita della cultura della qualità nella sanità pubblica.

I sistemi sanitari che si caratterizzano per una forte tendenza allo sviluppo della qualità e sicurezza dell’assistenza devono basarsi sul principio fondamentale dell’accountability, definita come responsabilità incondizionata, di uno o più soggetti, del risultato conseguito, sulla base delle proprie capacità, abilità ed etica. La caratteristica non è tanto fondata sulla responsabilità delle attività svolte per raggiungere un determinato risultato, ma sulla definizione specifica e trasparente dei risultati attesi che formano le aspettative, su cui la responsabilità stessa si basa e sarà valutata. Si può affermare, quindi, che è doveroso rendere conto delle proprie decisioni e del proprio operato sia agli attori interni (operatori e pazienti) sia agli attori esterni al sistema. Questa responsabilità richiede giudizio e capacità decisionale e si realizza a seconda che i risultati desiderati siano raggiunti o disattesi. Pertanto, è la definizione degli obiettivi che rappresenta la “conditio sine qua non” per assicurare l’accountability. Oltre al concetto di responsabilità, l’accountability  presuppone quello di trasparenza, intesa come accesso alle informazioni concernenti ogni aspetto dell’organizzazione, fra cui gli indicatori gestionali, la predisposizione del bilancio e gli strumenti di comunicazione volti a rendere visibili decisioni, attività e risultati.

Per realizzare questa azione di accountability diviene elemento centrale l’attuazione di politiche sistematiche di valutazione delle performance mediante l’utilizzo di strumenti e metodologie in grado di rendere misurabile e documentabile le modalità adottate dai professionisti nell’affrontare i problemi assistenziali e i risultati di salute conseguiti. Ma, la valutazione delle performance cliniche deve essere intesa non più come un’azione rivolta solo ai professionisti, ma ha assunto un carattere sistemico ed è divenuta elemento fondamentale per il funzionamento del sistema, fino a rappresentare un collante tra le diverse componenti del sistema sanitario

L’Ospedale come azienda

Non c’è dubbio che sanità, intesa come insieme delle pratiche rivolte alla tutela della salute da un lato, ed economia, intesa come regola delle risorse disponibili dall’altro, siano strettamente collegate. Il rapporto tra queste due entità, sanità ed economia appunto, ha subito una notevole variazione dall’antichità ad oggi e ha dato luogo ad una notevole diversità nell’organizzazione sanitaria nelle varie epoche storiche.

Nell’antica Grecia, quella del V secolo a.C., il medico riceveva, in moneta o in natura, un obolo per le cure prestate. Nel Fedone di Platone, Socrate ricorda agli amici di non dimenticare di portare ad Asclepio, divinità della medicina, un gallo. L’obolo, però, era facoltativo, perché il medico che si impegnava a esercitare la sua arte nella parte bassa della città riceveva, in cambio, lo iatrikon, una retribuzione dalla polis. Se i pazienti non erano abbienti, in cambio dello iatrikon il medico poteva barattare l’esenzione dalle tasse o la fruizione del diritto di cittadinanza. L’organizzazione sanitaria era basata sul singolo medico che, sulla conoscenza-esperienza fondava l’arte di “prendersi cura” del malato, di quel malato. Questo, però, portava facilmente a delle anomalie. Pindaro, già nel 474 a.C., denunciava la tentazione del lusso da parte di qualche medico e scriveva “pure il sapere è messo in catene dal guadagno”.

Nel Medioevo la medicina passa nelle mani dei monaci che la praticano nei centri di vita monastica. La Regola Benedettina prescriveva “prima di tutto e soprattutto bisogna prendersi cura dei malati”. In cambio della cura era riservato ai chierici il giusto onore. Questo, però, ha condotto a una differenziazione nella pratica riservata al povero e al potente. Ai poveri spettava l’elemosynarius, una sorta di trattamento in modo egualitario, ai potenti l’hospitalarius, trattamento differenziato e personalizzato. I “poveri infermi” erano sistemati nell’hospitium pauperum, gli “ospiti” nell’hospitium hospitum, ma a tutti non venivano lesinate affabilità, benevolenza, larghezza di cure [2]. Da queste poche righe possiamo intravvedere lo sviluppo di due filoni di tipo “economico”. Uno di tipo “monetario”, caratterizzato da contabilità e basato su idee di retribuzione e profitto. L’altro di tipo “etico”, fondata su investimenti lungimiranti e caratterizzata da criteri di buona organizzazione e gestione.

Nel passaggio tra Medioevo e Rinascimento gli ospedali padani e toscani furono sottoposti alla “grande riforma”, che li trasformò da “alberghi dei poveri” a “fabbriche di salute” e che fece entrare, accanto agli “infirmarii” che assistevano gli infirmi, la nuova figura del medico ospedaliero. Questi, oltre al compito di curare,  aveva l’obbligo di diagnosticare e differenziare i “mali interni”, di competenza internistica, dai “mali esterni”, di competenza chirurgica. Importante è anche l’organizzazione dei vari ospedali. Esisteva un Ospedale Maggiore dove venivano accolti gli acuti, suscettibili di guarigione, mentre i pazienti cronici, inguaribili, senza speranza di recupero della piena salute, dovevano essere sistemati negli Ospedali Minori, periferici, decentrati. Questo aspetto amministrativo e gestionale, voluto dalla riforma, che considerava al primo posto la presenza del medico ospedaliero e l’istituzione di una rete di ospedali periferici connessi con il principale, ebbe come centro di grande importanza proprio il territorio milanese. Si trattava di una oculata amministrazione delle risorse disponibili, in un quadro di politica sanitaria adeguato ai tempi.

È stata, però la concezione di Adam Smith nel 1776 della “sanità pubblica” come “arte di difesa” di una popolazione considerata dal pensiero economico “ricchezza delle nazioni” a dare il grosso impulso settecentesco agli aspetti della politica e dell’economia sanitaria. Solo una popolazione assistita dal punto di vista sanitario dall’infanzia all’ultimo giorno di vita poteva essere posta al centro dello sviluppo economico delle nazioni. Così, la medicina e la sanità diventavano campi da coltivare con criteri non solo tecnico-scientifici, ma anche etico-economici.

In Italia, verso la fine dell’Ottocento, ha preso avvio la diffusione della matematizzazione  della medicina e dell’approccio epidemiologico-statistico, ma anche un più stretto rapporto tra medicina ed economia.  Si deve ad Achille De Giovanni (1838-1916), clinico medico a Padova, il tentativo di rinnovare l’istituzione ospedaliera nel riconoscere che “l’ospedale è un’azienda”. Questo concetto si è affermato nel 1964, quando la commissione per la riforma ospedaliera ha affermato la necessità di “trasformazione dell’opera pia, di stampo crispino in una azienda”.

Oggi il concetto di ospedale-azienda è divenuto realtà, ma il buon funzionamento di questa entità non dovrebbe essere fondato tanto su criteri di spesa-ricavo, di numero di prestazioni, secondo un concetto di economia contabile, quanto, piuttosto, in termini di investimento e produzione di salute, secondo criteri di etica economica. Alla base della quale dovrebbero essere posti i concetti di efficienza ed efficacia. Là, dove, per efficienza si intenda “il rendimento di un’attività sanitaria, inteso come rapporto costi/benefici, valutati, questi ultimi, in termini di riduzione della mortalità, della sofferenza e della disuguaglianza di fronte alla malattia”, e per efficacia “l’idoneità della medesima attività a modificare in meglio il decorso di una malattia o la qualità della vita”.

Quest’ultima, la qualità della vita appunto, ha assunto un’importanza fondamentale e su lei si è acceso un ampio dibattito. Secondo gli “economisti” è fondamentale la “responsabilità di ciascuno nel far sì che le nostre limitate risorse siano indirizzate là dove esse sono in grado di produrre il massimo bene possibile”, mentre per gli “eticisti” è importante che “quando si distribuiscono risorse sanitarie non si deve discriminare tra i riceventi e, addirittura, non si deve tener conto delle capacità differenziali di trarre benefici dai diversi trattamenti”.

In questi ultimi anni, contro il primitivo aziendalismo acritico, applicazione puramente meccanica del modello aziendale, si è andato facendo strada un nuovo criterio che possiamo definire anti-aziendalista, che si riassume nell’affermazione “basta con i budget, pensiamo ai malati”. Alcuni giudicano questa posizione come l’opinione di chi vuol dire “continuiamo a sperperare, a lottizzare, ad alimentare nepotismi e clan, senza ritegno e senza rimorsi!”. In realtà, secondo Vitale “dire che un ospedale non è un’azienda vuol solo dire che il suo obiettivo primario non è economico, ma sanitario e che, in nessun caso e per nessun motivo, l’obiettivo dell’assistenza ai malati deve essere subordinato a ragioni di equilibrio contabile, e che molti principi, valori, metodi del management aziendale sono, in questo settore, fuorvianti, impropri e pericolosi. Ma i budget devono restare, i bilanci devono restare e anzi essere perfezionati (…) e devono restare criteri di verifica economica e di misura dei rendimenti”.

La necessità di passare dal criterio di economia contabile a quello di etica economica ha reso obsoleto il concetto di “azienda”, la cui concezione risale alla seconda metà del XIX secolo. Questo ha trovato applicazione in Regione Lombardia, dove la definizione di “Azienda Sanitaria Locale” (ASL) è stata sostituita con “Agenzia Sanitaria Locale”. In numero minore delle Aziende Sanitarie Locali, rappresentano il livello “alto” di programmazione su un territorio ampio. Hanno il compito di sovrintendere all’organizzazione territoriale sanitaria, sociosanitaria e sociale in collaborazione con i Comuni; l’accreditamento dei soggetti erogatori; la negoziazione e la contrattualizzazione; il controllo dell’appropriatezza delle attività di ricovero; della specialistica ambulatoriale; delle attività sociosanitarie; della tutela della salute umana e animale.

Dalla “cura” al “prendersi cura”

Da alcuni anni gli Enti che si interessano di programmazione sanitaria sono soliti propagandare il concetto del “cittadino al centro della Sanità”. Questo è stato dichiarato anche dalla Presidente della Regione FVG nel corso presentando la riforma sanitaria nel mese di aprile scorso “il cittadino è al centro della riforma sanitaria regionale FVG e avrà migliori informazioni su dove curarsi”. Questo concetto, in realtà, nasce da molto lontano.

Da sempre la medicina ha cercato di risolvere, o quantomeno di alleviare, le cause di sofferenza che affliggono l’uomo attivando, a seconda delle conoscenze e delle risorse tecnico-scientifiche disponibili, interventi di tipo curativo/riparativo. Il tradizionale rapporto malato-medico si dispiega su regole di comportamento che riconoscono all’uno il diritto ad essere curato, e all’altro il dovere di curare. La logica di questo rapporto fa della guarigione, o della riduzione del danno, la meta attesa e desiderata, l’obbiettivo che accomuna, pur nella diversità di ruolo, colui che cura e colui che è curato. Nel curare l’attenzione del medico è incentrata prevalentemente sull’organismo, sulle sue alterazioni e sui trattamenti più efficaci per ristabilire l’omeostasi o, quantomeno, per ridurre il danno. In tale ottica le competenze acquisite, e via via ravvivate da corsi d’aggiornamento in materia biomedica, vengono considerate non solo elementi necessari, ma anche sufficienti per un corretto e responsabile esercizio della professione. Nell’ambito della sua attività il medico ha pieno mandato a visitare il corpo, ad ispezionarlo nelle parti più intime e nascoste con tutte le tecniche, talora invasive e cruente, al fine di individuare il male, dargli un nome, e possibilmente eliminarlo. L’indagine, attenta e scrupolosa, si dispiega secondo una logica avvalorata dai rilievi statistici e dai contributi pubblicati su riviste specializzate.

Esiste, però, un atteggiamento aperto ad accogliere il più possibile i bisogni del paziente: da quelli legati alla sua malattia a quelli inerenti al mondo delle sue relazioni affettive e sociali. È il prendersi cura, in cui il raggio d’azione del medico si estende perciò fino a dar voce ai drammi celati della persona non con la pretesa onnipotente e maniacale di porvi salvezza, ma con la disponibilità all’ascolto e alla partecipazione. Prendersi cura è il fondamento di ogni relazione significativa il cui prototipo è rappresentato, sul piano filogenetico, dal quel complesso di atteggiamenti tramite i quali la madre accudisce il figlio facilitandogli la sopravvivenza e l’adattamento all’ambiente.

Curare e prendersi cura. Due stili diversi dell’agire medico. Ciascuno di essi, infatti, riflette sia la costruzione di una personale filosofia di vita, cioè relazioni affettive, opinioni politiche e credenze religiose, sia gli orientamenti professionali che, a partire dalla formazione accademica, hanno portato il medico a rapportarsi, con alterne vicende, con le istituzioni sanitarie e con i colleghi.

Come abbiamo visto, nel mondo greco antico il medico dispensava la sua “arte” a tutti coloro che ne avevano bisogno, senza distinzione di sorta. Platone afferma che i medici del IV sec. a.C. sapevano curare “non solo per pura pratica e in modo empirico, ma in base ad arte”. Nulla è cambiato da allora nell’anima di questo concetto. Perché la medicina era, è e sarà sempre l’arte che ha per oggetto l’umano ed ha per fine strutturale la cura. Una professione che conosce, per averlo osservato nei casi pregressi, quanto viene mostrato (segni e sintomi) dal suo oggetto (paziente) e che, perciò, è razionale si aspetti anche in futuro. Per meglio dire, essa conosce la natura dell’oggetto in generale, ma deve poi curare l’oggetto particolare, non il corpo in generale, che pure conosce, ma questo corpo individuale. Già Ippocrate sosteneva che la medicina non studia l’uomo in universale, ma “l’uomo rispetto a ciò che mangia e beve e a tutto il suo regime di vita, e quali conseguenze ad ognuno derivino da ogni cosa” e Aristotele “se uno possiede la teoria senza l’esperienza e conosce l’universale, ma non il particolare, più volte sbaglierà la cura, perché ciò cui la cura è diretta è il particolare, non l’universale”.

Il rapporto medico–paziente è la relazione che si instaura tra un professionista sanitario ed un paziente a partire da uno stato di malattia di quest’ultimo e che è caratterizzata da specifici doveri e diritti morali e giuridici. Questo rapporto è stato caratterizzato, fin dal giuramento di Ippocrate, da un’etica medica paternalistica, cioè da una concezione etica che prescrive di agire, o di omettere di agire, per il bene di una persona, senza che sia necessario chiedere il suo assenso, perché si ritiene che colui che esercita la condotta paternalistica (il medico) abbia la competenza tecnica necessaria per decidere in favore e per conto del beneficiario (il paziente). I principi etici che sono alla base del paternalismo sono il principio di beneficenza (che prescrive l’obbligo di agire per il bene del paziente) ed il principio di non-maleficenza (che esprime l’obbligo di non arrecare danno al paziente).

Nel corso degli ultimi decenni del secolo scorso l’etica medica tradizionale, paternalistica, è stata oggetto di dubbi ed accesi dibattiti a causa delle profonde trasformazioni nell’espletazione della pratica medica, che ne hanno messo in crisi la validità. Tra le trasformazioni più significative, la rivendicazione di sempre maggiori spazi di autonomia da parte dei pazienti. Rivendicazione che, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ha contribuito a creare un contesto favorevole per l’approvazione da parte dell’American Hospital Association nel 1973 della Carta dei diritti del paziente (Patient’s Bill of Rights), con la quale viene reclamato il diritto del paziente ad essere informato e ad essere partecipe delle decisioni terapeutiche che lo riguardano. Questo documento è l’espressione di una rivendicazione importante che comporta il riconoscimento della volontà del paziente ed il rispetto della sua autonomia decisionale.

Il paternalismo medico, sostituito dal modello di relazione che pone al centro il principio etico del rispetto dell’autonomia del paziente, realizza il nuovo modello etico-contrattuale. In tal modo la relazione medico–paziente viene descritta come una relazione simmetrica i cui contraenti, autonomi, uguali ed aventi il medesimo potere di negoziazione, sottoscrivono liberamente un patto. Ne segue l’introduzione nella prassi medica del consenso informato, dell’assenso che viene richiesto al paziente dal personale sanitario prima di sottoporlo ad accertamenti diagnostici, ad atti terapeutici, o di coinvolgerlo in una sperimentazione, dopo avergli fornito un’adeguata informazione sullo stato di salute e sulle alternative terapeutiche.

Ci sono azioni, influenze che hanno agito sul rapporto medico-paziente, su questo concetto di “prendersi cura”? Innanzitutto  c’è un’azione dell’organizzazione economico-sanitaria su questo rapporto medico-paziente e si sta realizzando nel modo peggiore, perché questa influenza è diventata assillante, distorta, causa di non pochi guasti. Ritengo che attualmente noi medici, educati ad essere, forse con un po’ di romanticismo, rispettosi del “giuramento di Ippocrate” e a considerare ancora questa professione, bene o male, una “missione” in cui si esaltano i valori della vita, e il rapporto medico-paziente un’interazione in cui viene coinvolta la nostra sensibilità, ci troviamo a subire un certo disagio. Se prendiamo ad esempio il DRG, pur avendo tutte le potenzialità per essere un buon sistema per gestire e controllare le spese sanitarie, questo strumento, dopo alcuni anni di applicazione, si è rivelato un sistema utopistico che ha prodotto “una medicina senza anima”, un aumento dei costi sanitari, ed ha ridotto solo apparentemente  le spese. Ritengo che assistere al primato dell’aspetto economico su quello etico, dove il malato è in modo primario una percentuale, un semplice mezzo per affermare se stessi o pubblicizzare una qualsiasi parte politica, sia un palcoscenico dove la nostra recita è veramente senza anima. Ma al di là delle convinzioni personali, non è assolutamente accettabile che la sanità pubblica sia amorale, dove si parla continuamente di “gold standard”, e di soddisfacimento di beni materiali del paziente, dimenticando la nostra cara “pietas”.

Accanto all’aspetto economico, c’è un altro fattore che diventa sempre più importante, oggi, ed interferisce con il rapporto medico-paziente. Lo sviluppo della scienza e della tecnologia, che tanto ha influito sulla medicina e sulla sua capacità diagnostica e terapeutica, questo sviluppo, dicevo, ha portato progressivamente i medici a focalizzare l’attenzione più sulla malattia che sul paziente, modificando di fatto le interazioni cliniche, il modo di colloquiare con il malato, la formulazione di una diagnosi, con il rischio di ridurre la persona a oggetto di una cartella clinica. La tecnologia si è inserita tra il medico e il paziente. Il filosofo Hans-Georg Gadamer [9] sottolinea come l’oblio del soggetto qualifichi la riduzione della medicina intesa come arte a medicina intesa come scienza. In un momento storico in cui la biomedicina ha toccato un livello altissimo per ciò che concerne la diagnosi e la cura delle malattie, si ha la sensazione che fallisca nei suoi compiti primari: prendersi cura dei malati, alleviare la sofferenza, fornire un contesto in cui anche la morte sia più densa di significato e più umana. Come causa della divaricazione fra i successi della medicina e il grado di insoddisfazione espresso dai pazienti sono stati ipotizzati diversi fattori, tra i quali il tecnicismo clinico che depersonalizza e rende meno evidente il ruolo del medico, la parcellizzazione delle conoscenze e la diminuzione del ‘carisma’ della figura medica.

Già nel 1950 Luigi Condorelli, uno dei più illustri clinici italiani del XX secolo, ammoniva sul pericolo di un pragmatismo esasperato che può indurre a sostituire la tecnica strumentale alla metodologia e all’osservazione del malato, portando ad annichilire la personalità del medico, il cui ruolo rischia di convertirsi in una pedestre quanto scialba ricostruzione “di frammenti di mosaico, rappresentati dai risultati delle ricerche, spesso strumentali, eseguite sui diversi apparati e organi, quasi sempre da più osservatori, cioè dai così detti ‘specialisti’ degli infiniti frammenti del corpo umano”. La specializzazione medica ha frequentemente portato a un uso improprio del sapere scientifico, meccanicisticamente parcellizzato, che toglie all’operatore la visuale globale del caso, dell’organismo e della persona, del paziente nella sua unità. Vi sono situazioni nelle quali il paziente si trova a consultare clinici specialisti dei settori più diversi, senza che giunga a una diagnosi e a una soluzione, con una conseguente deresponsabilizzazione di tutti. Con la medicina odierna, a elevata impronta tecnologica (si pensi alla robotica applicata alle tecniche chirurgiche), l’individuo, nella propria esperienza di paziente, avverte il disagio della estraneità, della mancanza di empatia, allorché interagisce con un medico scisso tra scienza e burocrazia, tecnologia ed economia. Basti pensare al senso di smarrimento e di abbandono che coglie il malato quando, al controllo per una determinata patologia, trova nell’ambulatorio un medico diverso da quello atteso, con il quale aveva instaurato un rapporto e iniziato una terapia, che può anche essere portatore di idee e scelte terapeutiche differenti. La mancanza di un medico di riferimento che garantisca continuità assistenziale rende il paziente più ansioso e insicuro, lasciandolo spesso da solo a decidere la direzione da prendere rispetto alla propria malattia.

Quali sono le caratteristiche fondamentali del “prendersi cura”? Le capacità relazionali e comunicative della coppia medico-paziente costituiscono una premessa ineliminabile all’esercizio dell’atto medico nell’interezza della dimensione professionale ed etica. Per queste ragioni la prassi medica non può essere considerata semplicemente l’aspetto tecnico applicativo di una scienza, così come il caso clinico è più della manifestazione di una legge generale. Quando si tratta della propria salute, non si può venire curati soltanto dal punto di vista astrattamente scientifico. Nella medicina il piano della relazione medico-paziente svolge un ruolo ineliminabile e l’abilità del medico nel comunicare con il paziente rappresenta un aspetto determinante della sua competenza clinica

Che cosa chiede, innanzitutto, un malato al suo medico? Secondo lo psichiatra francese Patrick Lemoine, contrariamente a quanto si può pensare, non scienza e notorietà, ma gentilezza e disponibilità. Il tempo dedicato alla visita è forse una delle più importanti richieste del paziente. Il tempo, parametro essenziale della nostra vita, assume significati diversi nella relazione medico-paziente. Se per il medico è principalmente inteso in senso cronologico, per il paziente è il tempo vissuto, quello che percorre la sua storia. In questa accezione, dunque, non sembra scorrere nello stesso modo o con la stessa velocità per il medico e per il paziente. È così inevitabile che la percezione del malato sia che il medico gli dedichi troppo poco tempo e che molte delle domande che vorrebbe porgli non trovino un ascolto sufficiente. Occorre quindi offrire tempo al malato e camminare con lui nel suo tempo. Edward Shorter scrive “Non me la prendo coi medici se non tentano di praticare la psicoterapia a livello tecnico formale […]. Li accuso invece di ignorare il potere terapeutico non formalizzato che attiene alla visita medica in sé. […] La vis medica della consultazione sta nella catarsi che il paziente ricava dal raccontare le proprie vicende a qualcuno di cui si fida come ‘guaritore’”.

È fondamentale, dunque, per l’Operatore sanitario imparare a comunicare. Il primo passo per un’efficiente comunicazione verbale, consiste nel saper ascoltare. Per ascoltare si intende una funzione cognitiva ed emotiva che permette di capire ciò che è stato detto, diversamente dall’udire che è un atto fisico di semplice riconoscimento dei suoni. L’ascolto, dunque, non è una funzione passiva nei processi di comunicazione: nell’ascoltare gli altri occorre una reale volontà di capire e di mettersi dal loro punto di vista. Quanto più diventa un processo attivo ed empatico che indica attenzione all’altro, cui viene dato sufficiente tempo e spazio per esprimersi, tanto più si percepiscono i messaggi con esattezza e completezza, evitando distorsioni dell’informazione. Questo è un punto chiave in quel processo fondamentale di valutazione del paziente che corrisponde all’anamnesi: non a caso si parla di “raccogliere” l’anamnesi e non di “fare” l’anamnesi. Secondo Platone il processo attraverso cui si impara e si conosce è il ricordo, la memoria. Anamnesis, appunto.

Va da sé che, affinché la comunicazione sia efficace, il messaggio trasmesso deve essere capito e ricordato dal paziente. La mancata comprensione, dovuta ad esempio dall’uso di un linguaggio troppo tecnico o non adeguatamente tarato sul livello dell’interlocutore porta a non memorizzare, all’insoddisfazione e alla non adesione al trattamento. Probabile, inoltre, che l’uso di un linguaggio eccessivamente specialistico sia da ascrivere alla volontà del terapeuta, più o meno consapevole, di rimarcare il proprio ruolo dominante o di nascondere la propria incapacità di fornire risposte conformi alle esigenze del paziente.

È fondamentale e sarebbe utile, quindi, favorire l’autonomia del paziente e non la sua dipendenza, associandolo al trattamento non come recettore passivo e subordinato come in passato, ma sempre più come impegnato collaboratore dell’azione del sanitario. Purtroppo, però, la frenetica attività delle nostre corsie e dei nostri ambulatori è spesso un ostacolo, oggi, alla comprensione dei veri problemi dei pazienti, e noi potremo anche stilare con l’aiuto di giuristi, medici legali, avvocati, il miglior modello di consenso informato, ma il paziente farà fatica a comprenderlo o, addirittura, non lo capirà in tutta la sua essenza perché egli, nella situazione attuale, si trova di fronte proprio a una “medicina senza anima”.

Mario Colombo ha affermato “Altro tema è quello del coinvolgimento dei medici e degli operatori sanitari a tutti i livelli: è fuor di dubbio che la richiesta di prestazioni sanitarie parte dal medico di medicina generale e viene ulteriormente veicolata dai medici ospedalieri. A questo livello occorre lavorare per ricollocare nella giusta posizione il ruolo della professione sanitaria, da cui passa obbligatoriamente ogni strategia per migliorare l’efficacia del servizio sanitario sia in termini di risultati clinici che di equilibrio gestionale. Non si tratta di ritornare ad immagini romantiche dove il medico di famiglia rappresentava uno dei capisaldi della vita delle varie comunità, dove il rispetto al medico passava anche dal presentarsi alla visita con il vestito nuovo e dopo una attenta cura personale come mi raccontano alcuni anziani conoscenti”. Un’affermazione che lascia intendere quanto sia andato perduto o, meglio, quanto sia stato distrutto dall’ingerenza delle nuove regole sulla centralità del paziente come cittadino malato. Ecco, un’attività professionale da recuperare, “prendersi cura”, appunto.

Continuità di cura

Paradossalmente, al crescere della capacità di risolvere il male acuto, aumentano il numero e il peso delle cronicità. Oggi, infatti, le persone che escono dall’ospedale e sono portatrici di cronicità o di disabilità, spesso si ritrovano a dover ricomporre da sole percorsi terapeutici o di assistenza, nel migliore dei casi potendo contare solo sul supporto della famiglia. Occorre dunque superare la frammentarietà dei servizi, pure di eccellenza, che le Regioni offrono. Mentre l’acuzie può e deve permettersi una certa mobilità (ci si sposta per cercare l’eccellenza, per intervenire in un determinato momento), ciò non vale per la cronicità. Non è la persona che si deve spostare, ma i servizi che si devono riorientare intorno alle sue esigenze: sul territorio l’assistenza assicura continuità e recupera efficacia. Varcare la soglia dell’ospedale spesso oggi è l’inizio e non la fine di un percorso. Tornare a casa o presso i centri riabilitativi deve significare entrare in un sistema di relazioni tra famiglie e team multiprofessionali che garantisca la presa in carico della persona. In qualche misura, quindi, il cittadino chiede non solo servizi di qualità, ma anche di prossimità: come abbiamo detto, non si tratta più solo di curare, ma di prendersi cura e di assumere la presa in carico del paziente.

Il cuore della proposta, oggi, è lo sviluppo di un sistema che garantisca la vera continuità assistenziale e la presa in carico dei pazienti alla corretta intensità assistenziale e, laddove non occorrano procedure complesse, nel luogo più vicino al paziente. In particolare il soggetto centrale diventa la struttura che al suo interno ospita tutti i servizi, integrando all’origine quello che oggi è diviso, frammentato e disarticolato, specie nell’area dell’integrazione tra servizi sociali e sanitari, garantendo la continuità assistenziale e superando la tradizionale distinzione tra ospedale e territorio. La programmazione territoriale deve essere valorizzata e l’ASL deve operare su un territorio più ampio di quello attuale. La rete ospedaliera si deve riorganizzare su due livelli, con ospedali di rete e minore intensità di cura e ospedali di riferimento ad alta intensità di cura, strategicamente distribuiti sul territorio. Su tutto, deve porsi una struttura tecnica regionale che misura e controlla la qualità e l’appropriatezza.

In questa direzione mi sembra si muova la riforma sanitaria della Regione FVG, la cui bozza andrà in discussione nei prossimi giorni in Consiglio Regionale.

Criticità in FVG

Controlli

Lo strumento di valutazione e controllo è di grandissima importanza. Basti pensare che senza controlli di costo e di congruità, secondo alcuni autori probabilmente non si riuscirebbe ad ottenere l’equilibrio di bilancio. Il controllo deve essere strumento di governo dell’efficienza e dell’efficacia: si tratta del controllo dell’appropriatezza, che non si limita al monitoraggio dell’erogazione nei limiti di spesa, ma comprende anche il controllo su come la domanda è soddisfatta e su come le persone sono accudite adeguatamente, nei limiti delle loro attese. E, allora, cos’è l’appropriatezza?

Secondo Avedis Donabedian (1973) è il “grado in cui la conoscenza e le tecniche disponibili sono usate bene o male nel trattamento delle malattie e nel raggiungimento della salute” e comporta applicazioni dirette e indirette riguardanti la procedura corretta sul paziente giusto, al momento opportuno e nel setting più adatto. In Sanità il termine appropriatezza è la misura di quanto una scelta o un intervento diagnostico o terapeutico sia adeguato rispetto alle esigenze del paziente e al contesto sanitario. Secondo Tonelli “si considera appropriata qualunque prestazione sia in grado di racchiudere in sé due qualità primarie, come  l’efficacia e l’efficienza, e al tempo stesso possa essere considerata accettabile sia da chi la riceve che da chi la eroga (2007). L’efficacia è riferita ad un intervento che riesce a raggiungere gli scopi prefissati, l’efficienza è riferita alla realizzazione di intervento efficace utilizzando il minor numero di risorse.

Nella raccomandazione n. 17 del Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa, essa viene elencata tra “le componenti potenziali della qualità dell’assistenza sanitaria: accessibilità, efficacia, efficienza, appropriatezza delle cure, soddisfazione dei pazienti, sicurezza dell’ambiente di lavoro”. Nella Convenzione di Oviedo sui Diritti dell’Uomo e la biomedicina, all’art. 3, gli Stati firmatari della Convenzione si impegnano a garantire un «accesso equo a cure della salute di qualità appropriata». La Legge n. 449 del 27 dicembre 1997 recita: le Regioni e le Aziende sanitarie e ospedaliere sono chiamate ad attivare specifiche azioni di monitoraggio delle attività ospedaliere rispetto a appropriatezza, qualità e accessibilità, col fine di “operare controlli sull’uso corretto ed efficace delle risorse” (controllo esterno su erogatori, protocolli…). Il Decreto Legislativo 229/99 estende la promozione e il controllo dell’appropriatezza in tutti gli ambiti dell’organizzazione sanitaria.

Il concetto di appropriatezza va inquadrato nel contesto di sottoutilizzo (under-use) e sovrautilizzo (over-use) delle prestazioni. Il sovrautilizzo si realizza quando un farmaco o un trattamento vengono somministrati senza giustificazione medica, il sottoutilizzo quando non vengono somministrate le cure necessarie o non vengono messe in atto pratiche di provata efficacia.

L’appropriatezza può essere valutata secondo il metodo RAND/UCLA, che consente di produrre criteri utilizzabili per pazienti “reali” e non indicazioni generali per pazienti “teorici”, criteri che possono essere sia uno strumento di valutazione e monitoraggio della qualità dell’assistenza sia la base per la produzione di raccomandazioni cliniche di comportamento (linee-guida). Tuttavia, se le valutazioni di appropriatezza clinica ottenibili dal metodo RAND possano sembrare oggettive ed esplicite, il processo attraverso il quale vengono prodotte rimane per molti aspetti “poco oggettivo”. La possibilità di migliorare questa metodologia, rendendo più espliciti i criteri di valutazione e verificando la possibilità di applicarla anche con la partecipazione di figure non mediche è oggetto di ulteriore e futura ricerca.

Ma, secondo una recente affermazione di Merlino e Zocchetti, “la misurazione coincide con il misurarsi e che di conseguenza il professionista dovrebbe essere il principale motore e promotore della valutazione della qualità intesa come misura della adeguatezza del proprio operato allo scopo che lo guida. E lo scopo è quello, nel contesto del rapporto di cura, di sviluppare conoscenza e scienza adeguati alla natura dei due soggetti, medico e paziente, che vi prendono parte.”

Nell’allegato alla delibera n. 1321 del 11 luglio 2014 “Il sistema regionale dei controlli della qualità e appropriatezza delle prestazioni sanitarie”, l’art. 1 recita “… la Direzione regionale salute, integrazione sociosanitaria, politiche sociali e famiglia, svolge, anche tramite l’apporto di professionisti appartenenti alla aziende sanitarie e alle strutture private accreditate, le seguenti funzioni: …”.  Sembra verificarsi, qui, una coincidenza tra controllato e controllore. In Regione Lombardia sono stati istituiti i NOC (Nuclei Operativi di Controllo), indipendenti dalle strutture ospedaliere, che esaminano ogni anno circa 260.000 cartelle di ricovero.

Tumore della mammella

Ogni anno in Italia si registrano 45.000 nuovi casi di cancro al seno, 7.700 all’endometrio, 4.500 all’ovaio e 3.500 all’utero. Esiste in tutte le regioni italiane un’ottima organizzazione di prevenzione del tumore del seno ad opera del servizio sanitario pubblico. Questa, però, è indirizzata alle donne della fascia di età al di sopra dei 45anni, perché è in questa fascia che si manifesta il 70-80% dei casi di questo tumore. La fascia di età al di sotto di 45 anni, invece, non è per così dire protetta da un’azione preventiva di screening da parte del servizio sanitario. Prevenzione che è più corretto indicare come diagnosi precoce.

Nella Fig. 1 (da "Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2007-2008" e "Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per il 2011-2013") è riportato il tasso di incidenza del cancro della mammella nelle regioni italiane nel 2008. [Per incidenza si intende il numero di nuovi casi di malattia in una determinata popolazione per un determinato periodo di tempo (numero di nuovi casi annui su 100.000 abitanti)]. L’incidenza del cancro della mammella nella Regione Friuli Venezia Giulia è risultato essere il più alto d’Italia, pari solo a quello della regione Lazio.

Nella Fig. 2 (da "Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2007-2008" e "Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per il 2011-2013") à riportato il tasso di mortalità del cancro della mammella nelle regioni italiane nel 2008. [Le analisi qui rappresentate sono basate sui dati di mortalità elaborati dall’Ufficio di Statistica dell’Istituto Superiore di Sanità]. Il tasso di mortalità per cancro della mammella nella regione Friuli Venezia Giulia risulta essere nettamente più elevato di quello delle altre regioni italiane, anche di quello della regione Lazio, che pure risulta avere un tasso di incidenza simile a quello della regione FVG.

Se confrontiamo il dato di mortalità per cancro della mammella nel 2008 nella regione Friuli Venezia Giulia con il tasso medio di mortalità in Europa e in Italia (Fig. 3), riportati i due ultimi da uno studio condotto dall’Istituto Mario Negri insieme ad altri Centri di ricerca europei, possiamo notare che la mortalità in FVG è il circa 175% di quella europea e circa 180% di quella italiana, anche se riferita ad anni diversi, ma dello stesso periodo.

Un dato importante riguarda i giovani. Sono quasi 16 mila quelli di età compresa fra 15 e 40 anni che si ammalano di tumore ogni anno in Italia. 6.500 uomini (64 casi ogni 100 mila residenti) e 9.400 donne (94,5 per 100 mila residenti). Fra le giovani donne, il tumore di gran lunga più diffuso è proprio quello del seno (oltre il 25% dei nuovi casi diagnosticati ogni anno). Sono 2.500 ogni anno in Italia le donne con meno di 40 anni colpite da tumore al seno e più di un terzo di loro non ha ancora avuto figli. Solo il 10% ricorre alle tecniche che oggi permettono di preservare la fertilità e il 90% perde l’opportunità di diventare madre. Dobbiamo impegnarci di più per informare tutte le pazienti. Ma non basta.

Un dato importante riguarda i giovani. Sono quasi 16 mila quelli di età compresa fra 15 e 40 anni che si ammalano di tumore ogni anno in Italia. 6.500 uomini (64 casi ogni 100 mila residenti) e 9.400 donne (94,5 per 100 mila residenti). Fra le giovani donne, il tumore di gran lunga più diffuso è proprio quello del seno (oltre il 25% dei nuovi casi diagnosticati ogni anno). Sono 2.500 ogni anno in Italia le donne con meno di 40 anni colpite da tumore al seno e più di un terzo di loro non ha ancora avuto figli. Solo il 10% ricorre alle tecniche che oggi permettono di preservare la fertilità e il 90% perde l’opportunità di diventare madre. Dobbiamo impegnarci di più per informare tutte le pazienti. Ma non basta.

Si dovrà pensare ad una ipotesi di lavoro sulle donne tra i 25 e i 40 anni, con alto rischio per neoplasia mammaria per familiarità (almeno 2 casi in famiglia tra parenti di I e II grado), sulla base di un modello già in atto all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

In più occasioni ho richiesto come siano possibili questi dati, comunicati dal Piano oncologico nazionale 2011-2013, senza ottenere risposta alcuna. Una recente tabella reperibile nell’allegato 1 alla delibera 1364.2014 della Regione FVG, indica che in alcune strutture si eseguono 1 o 2 o 11 o 12 ecc, interventi/anno. Questi dati sono ben lontani dalle linee guida internazionali, che fissano lo standard di qualità - e, quindi, di sicurezza - minimo in 150 interventi annui e dal documento “Definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera che, per il triennio 2013-2015, fissa lo standard di sicurezza in “100 primi interventi annui su casi di tumore della mammella incidenti per Struttura complessa”.

Cancro del colon-retto

Lo stesso possiamo dire per il cancro del colon-retto per il quale solo 5/17 strutture hanno effettuato per il 2012 un volume di attività superiore ai 50 interventi.

Screening per il tumore della mammella

In Regione FVG esiste un programma di screening per il tumore della mammella che prevede:

lo strumento per il primo livello dello screening per il tumore della mammella femminile è la mammografia su due proiezioni con doppia lettura. Le donne della regione FVG della fascia di età 50-69 anni sono sollecitate alla partecipazione con un sistema di chiamata attiva. L’attività di screening è strettamente legata ad un unico percorso di qualità che comprende anche la terapia ed il follow-up. L’intero programma è dotato di un attento sistema per la valutazione della qualità. Si cerca di favorire una partecipazione delle donne quanto più possibile consapevole (informazione!). Il programma prevede una lettura dei radiogrammi in doppio (Pinna, 2012). Si utilizza un’unità mobile che si sosta nella regione per garantire l’erogazione delle prestazioni.

La popolazione obiettivo era rappresentata, per il FVG, di 158.724 donne per il 2005 e 159.311 per il 2009 (Busolin, 2012). L’adesione è stata del 51.20% nel 2006 e 58,72 nel 2010 (Pinna, 2012). Adesione risultata assolutamente insoddisfacente se si considera che il limite di soddisfazione è di circa il 75%. È da segnalare, però, che l’adesione supera l’80% se si prendono in considerazione anche le prestazioni che le donne eseguono con accesso spontaneo e a titolo privato.

Non c’è dubbio che qualcosa vada rivisto nel programma di screening regionale perché se si considera il costo per donna che accede tramite il programma di massa organizzato è, in media di 55,50 euro contro i 91,70 euro degli screening ad accesso individuale spontaneo Per il cancro al seno, lo screening organizzato costa 65% meno di quello fai da te.

Punti nascita

Il criterio delle dimensioni è preso in considerazione nell’Accordo Stato - Regioni del Dicembre 2010, nel quale è sancito in almeno 1000 nascite/anno lo standard cui tendere nel triennio, con una novità rappresentata dall’abbinamento per pari complessità di attività delle unità operative ostetrico - ginecologiche con quelle neonatologiche/ pediatriche. Per particolari motivate valutazioni, tuttavia, possono essere previsti punti nascita con un volume di attività inferiore, ma mai inferiore a 500 parti/anno. In Regione FVG ci sono 3 Unità con un volume inferiore a 500 parti. Di conseguenza, si dovrebbe provvedere a mettervi mano.

In conclusione, queste sono solo alcune delle numerose criticità esistenti nell’organizzazione sanitaria regionale, la cui risoluzione comporterà notevole impegno per garantire prestazioni di qualità e sicurezza che un’organizzazione sanitaria moderna richiede.

Dr. Gianfranco Di Felice

Presidente Società Italiana di Endoscopia Chirurgica

Ex Dirigente Medico della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori

Milano

   
   
 
         
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